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El mundo recuerda la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

España creó recientemente un instituto dedicado a los pacientes con esta enfermedad   Este 21 de junio el mundo alza […]

España creó recientemente un instituto dedicado a los pacientes con esta enfermedad

 

Este 21 de junio el mundo alza su voz para recordar la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar, entre otras funciones. Los afectados normalmente se mueren por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante muchos años.

Actualmente en el país de acuerdo a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, los ciudadanos afectados requieren una inversión por parte del sector público para avanzar en la investigación de este padecimiento y hallar la cura. Denuncian a través de su página web que “no se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no podemos esperar”.

Igualmente subrayan que no se deben recortar las ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen, tanto la calidad de vida de los pacientes con ELA como el alargamiento de su existencia.

¿Cómo vive un paciente con ELA?

Esta enfermedad no tiene cura, por lo que quienes la padecen deben aprender a vivir con su sintomatología. Lo más evidente es la afectación muscular, evidenciada en espasmos, rigidez, problemas de coordinación, pérdida de músculos o reflejos hiperactivos. También se presenta dificultad para hablar y afectaciones en la voz. Además el paciente presenta constante fatiga, sensación de desmayo acompañados de babeo, y dificultad para funciones básicas como respirar y tragar.

Según la Federación de ELA en España, los afectados pueden acceder a fisioterapia, una herramienta imprescindible en el tratamiento. Ayudas técnicas como sistemas informáticos que permiten continuar con la comunicación y apoyo psico-social asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias.

“La  ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad” destacan en su portal web.

Más instituciones, mayor inclusión

Uno de los grandes avances de la ELA ha sido que la Comunidad de Madrid fundó recientemente el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica, IMELA, que tendrá como objetivos impulsar la investigación  y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta patología. Su sede se establece en el Hospital Carlos III de Madrid (adscrito al Hospital La Paz) y su nacimiento es fruto del convenio que suscribió la CAM con la Fundación Francisco Luzón.

El IMELA cuenta con facultativos de Neurología y Rehabilitación, Psicólogos, personal de Enfermería y Auxiliares, Logopedas y Terapeutas Ocupacionales, así como la asistencia de los servicios de Psiquiatría, Aparato Digestivo, Radiología, Otorrinolaringología y los equipos de Continuidad de cuidados a domicilio. La intención es acortar la distancia paciente – profesional y brindar la oportunidad mejorar la vida de estas personas.

Se espera próximamente la “Red de Atención Integral única de ELA-Madrid” que incorpora también una red de biobancos. De este modo, las cuatro unidades multidisciplinares que existen en la capital (Hosp. 12 de octubre, Gregorio Marañón, La Paz y Clínico San Carlos) contarán con acceso directo a una base de datos unificada y centralizada de pacientes afectados para que estos reciban asistencia y cuidados.

21 junio, 2018

España creó recientemente un instituto dedicado a los pacientes con esta enfermedad

 

Este 21 de junio el mundo alza su voz para recordar la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar, entre otras funciones. Los afectados normalmente se mueren por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante muchos años.

Actualmente en el país de acuerdo a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, los ciudadanos afectados requieren una inversión por parte del sector público para avanzar en la investigación de este padecimiento y hallar la cura. Denuncian a través de su página web que “no se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no podemos esperar”.

Igualmente subrayan que no se deben recortar las ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen, tanto la calidad de vida de los pacientes con ELA como el alargamiento de su existencia.

¿Cómo vive un paciente con ELA?

Esta enfermedad no tiene cura, por lo que quienes la padecen deben aprender a vivir con su sintomatología. Lo más evidente es la afectación muscular, evidenciada en espasmos, rigidez, problemas de coordinación, pérdida de músculos o reflejos hiperactivos. También se presenta dificultad para hablar y afectaciones en la voz. Además el paciente presenta constante fatiga, sensación de desmayo acompañados de babeo, y dificultad para funciones básicas como respirar y tragar.

Según la Federación de ELA en España, los afectados pueden acceder a fisioterapia, una herramienta imprescindible en el tratamiento. Ayudas técnicas como sistemas informáticos que permiten continuar con la comunicación y apoyo psico-social asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias.

“La  ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad” destacan en su portal web.

Más instituciones, mayor inclusión

Uno de los grandes avances de la ELA ha sido que la Comunidad de Madrid fundó recientemente el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica, IMELA, que tendrá como objetivos impulsar la investigación  y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta patología. Su sede se establece en el Hospital Carlos III de Madrid (adscrito al Hospital La Paz) y su nacimiento es fruto del convenio que suscribió la CAM con la Fundación Francisco Luzón.

El IMELA cuenta con facultativos de Neurología y Rehabilitación, Psicólogos, personal de Enfermería y Auxiliares, Logopedas y Terapeutas Ocupacionales, así como la asistencia de los servicios de Psiquiatría, Aparato Digestivo, Radiología, Otorrinolaringología y los equipos de Continuidad de cuidados a domicilio. La intención es acortar la distancia paciente – profesional y brindar la oportunidad mejorar la vida de estas personas.

Se espera próximamente la “Red de Atención Integral única de ELA-Madrid” que incorpora también una red de biobancos. De este modo, las cuatro unidades multidisciplinares que existen en la capital (Hosp. 12 de octubre, Gregorio Marañón, La Paz y Clínico San Carlos) contarán con acceso directo a una base de datos unificada y centralizada de pacientes afectados para que estos reciban asistencia y cuidados.

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