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La modelo de 27 años que parece tener 60 por el síndrome de Ehlers-Danlos

Desde los 10 años la joven padece de esta extraña enfermedad de la piel   Una joven modelo es la […]

Desde los 10 años la joven padece de esta extraña enfermedad de la piel

 

Una joven modelo es la muestra viva de que las apariencias pueden engañarnos. Sufre de una enfermedad catalogada como rara desde los 10 años que hace que su piel parezca la de una anciana.

Desde niña ha tenido que someterse a diferentes pruebas médicas para recibir diagnósticos alejados de lo que realmente padece. Ahora, consciente de lo que es tiene, pasa a ser una representante del síndrome de Ehlers-Danhlos (SED) que solo afecta a 1 de cada 5.000 personas en todo el mundo. Recientemente colgó en instagram una sesión de fotos; parte de su trabajo como modelo con gran demanda de empresas a nivel mundial.

Nacida en Minneapolis, la modelo estadounidense Sara Geurts padece esta enfermedad que consisten en una serie de trastornos hereditarios que afectan al colágeno y que pueden causar hipermovilidad en las articulaciones, piel hiperextensible y fragilidad en los tejidos. Desde el año pasado, están descritos 13 subtipos con diferente niveles de gravedad. Los más severos (como el SED vascular) pueden causar la muerte. El tipo 5, la hipermovilidad, es el más común. Consiste en una alteración del colágeno en las articulaciones, por lo que se pueden doblar más allá de lo normal, lo que puede generar dislocaciones o luxaciones frecuentes. Geurts, padece dos de los subtipos de SED en los que la característica más visible es que a pesar de tener 27 años, luce la piel arrugada.

Tras pasar años ocultando este mal, la joven ahora lo muestra con urgullo en su instagram, donde cuenta con más de 73.000 seguidores. Su objetivo es romper con el modelo de belleza hegemónico y conciencia sobre las distintas variantes de SED.

Vivir con SED

Como la mayoría de los pacientes con enfermedades raras, quienes padecen del SED suelen pasar gran parte de su vida solos en un camino largo y lleno de diagnósticos poco acertados que los llevan a diferentes especialistas y tratamientos que no solucionan su problema. Tarde o temprano descubren que es algo con lo que deben aprender a vivir. “Cuando suena el despertador cada mañana y me cuesta abrir los ojos, siento como si alguien hubiera atropellado mi cuerpo durante toda la noche incansablemente”, relata Beatriz Vaquero en un testimonio ofrecido a la Asociación Nacional de Síndromes Ehler-Danlos e Hiperlaxitud y Colagenopaías (ANSEDH). “A los 16 años mi cuerpo ya había pasado tantas veces por urgencias y por tantos médicos que parecía todo una broma de muy mal gusto”, afirma.

Te podría interesar: 26 de Julio: El Mundo recuerda la enfermedad de Gaucher

En el caso de Vaquero fue diagnosticada con dolor psicológico y Lupus antes de que le pudieran decir que se trataba de del tipo clásico o tipo II de Ehlers-Danlos, que implica luxaciones recurrentes, hematomas e hiperextensibilidad de la piel. “Es frecuente que los síntomas del SED se atribuyan a otras enfermedades más comunes y, así, los afectados pasamos años deambulando por los consultorios médicos, sin obtener el diagnóstico correcto”.

Cualquier persona con una enfermedad rara puede pasar hasta media década esperando obtener un diágonostico real sobre lo que padece. Más grave aún es que en 40,9 % de los casos “el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento”, según afirma la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

29 agosto, 2018

Desde los 10 años la joven padece de esta extraña enfermedad de la piel

 

Una joven modelo es la muestra viva de que las apariencias pueden engañarnos. Sufre de una enfermedad catalogada como rara desde los 10 años que hace que su piel parezca la de una anciana.

Desde niña ha tenido que someterse a diferentes pruebas médicas para recibir diagnósticos alejados de lo que realmente padece. Ahora, consciente de lo que es tiene, pasa a ser una representante del síndrome de Ehlers-Danhlos (SED) que solo afecta a 1 de cada 5.000 personas en todo el mundo. Recientemente colgó en instagram una sesión de fotos; parte de su trabajo como modelo con gran demanda de empresas a nivel mundial.

Nacida en Minneapolis, la modelo estadounidense Sara Geurts padece esta enfermedad que consisten en una serie de trastornos hereditarios que afectan al colágeno y que pueden causar hipermovilidad en las articulaciones, piel hiperextensible y fragilidad en los tejidos. Desde el año pasado, están descritos 13 subtipos con diferente niveles de gravedad. Los más severos (como el SED vascular) pueden causar la muerte. El tipo 5, la hipermovilidad, es el más común. Consiste en una alteración del colágeno en las articulaciones, por lo que se pueden doblar más allá de lo normal, lo que puede generar dislocaciones o luxaciones frecuentes. Geurts, padece dos de los subtipos de SED en los que la característica más visible es que a pesar de tener 27 años, luce la piel arrugada.

Tras pasar años ocultando este mal, la joven ahora lo muestra con urgullo en su instagram, donde cuenta con más de 73.000 seguidores. Su objetivo es romper con el modelo de belleza hegemónico y conciencia sobre las distintas variantes de SED.

Vivir con SED

Como la mayoría de los pacientes con enfermedades raras, quienes padecen del SED suelen pasar gran parte de su vida solos en un camino largo y lleno de diagnósticos poco acertados que los llevan a diferentes especialistas y tratamientos que no solucionan su problema. Tarde o temprano descubren que es algo con lo que deben aprender a vivir. “Cuando suena el despertador cada mañana y me cuesta abrir los ojos, siento como si alguien hubiera atropellado mi cuerpo durante toda la noche incansablemente”, relata Beatriz Vaquero en un testimonio ofrecido a la Asociación Nacional de Síndromes Ehler-Danlos e Hiperlaxitud y Colagenopaías (ANSEDH). “A los 16 años mi cuerpo ya había pasado tantas veces por urgencias y por tantos médicos que parecía todo una broma de muy mal gusto”, afirma.

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En el caso de Vaquero fue diagnosticada con dolor psicológico y Lupus antes de que le pudieran decir que se trataba de del tipo clásico o tipo II de Ehlers-Danlos, que implica luxaciones recurrentes, hematomas e hiperextensibilidad de la piel. “Es frecuente que los síntomas del SED se atribuyan a otras enfermedades más comunes y, así, los afectados pasamos años deambulando por los consultorios médicos, sin obtener el diagnóstico correcto”.

Cualquier persona con una enfermedad rara puede pasar hasta media década esperando obtener un diágonostico real sobre lo que padece. Más grave aún es que en 40,9 % de los casos “el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento”, según afirma la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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