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Un paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cumplió su sueño de bailar tango

Al menos uno de cada 400 u 800 españoles padecerá esclerosis lateral amiotrófica a lo largo de su vida, según […]

Al menos uno de cada 400 u 800 españoles padecerá esclerosis lateral amiotrófica a lo largo de su vida, según informó la Sociedad Española de Neurología

 

Marco Antonio Sánchez Becerra, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el año 2015, esta enfermedad neurológica degenerativa es una de las grandes desconocidas.

Pero gracias a un spot que ya se ha hecho viral en las redes sociales publicado por la Fundación Luzón y Samsung, muestra a Marco Antonio Sánchez Becerra junto a una bailarina argentina en un video, bajo una técnica denominada stop motion, que consiste en figurar movimiento a través de una serie de imágenes fijas, es la magia que Marco necesitaba para seguir el compás de la música. ¿El propósito del tango? Hablar de la ELA y conseguir fondos para seguir investigando y buscando la cura de una enfermedad que sufren unas 4.000 personas en España.

El vídeo fue grabado el pasado 26 de marzo en un edificio cercano a la Gran vía madrileña. “Buscaban dar visibilidad y en esa búsqueda de soluciones contactaron con Samsung, que quería hacer alguna campaña solidaria. Como yo conozco a Francisco Luzón desde que estuve en Burgos y mantenemos contacto, me contaron la idea y me propusieron participar”, revelo Marco.

Desde la Fundación han expresado que el motivo de esta acción es visibilizar esta enfermedad “ignorada”, que no tiene cura y que con el paso del tiempo deja sin poder hablar, comer, moverse e incluso respirar de forma autónoma a quienes la padecen.

 

Te puede interesar: “Rompiendo barreras, construyendo puentes”: II Conferencia Internacional del Sida(síndrome de inmunodeficiencia adquirida)

 

 

EL DIAGNÓSTICO

Según las Sociedad Española de Neurologia, afirman que al menos uno de cada 400 u 800 españoles padecerá esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a lo largo de su vida, esta afecta cada año a 900 personas en España y de la que se calcula que ya hay más de 3.000 afectados en el país.

Cada día se diagnostican en España tres nuevos casos de ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el párkinson. Por ello, desde el colectivo de pacientes buscan concienciar y mostrar la vital necesidad de una atención sociosanitaria integral de los afectados.

A pesar de ser la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras la demencia y el párkinson, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea relativamente bajo, puesto que la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos casos diagnosticados.

“Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer”, ha explicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, Gerardo Gutiérrez.

La gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años solo en el 20 % de los pacientes y de más de diez en el 10 %.

Actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demora entre los 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares. Por todo ello, desde la SEN se ha destacado la necesidad de dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste sociosanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.

En Cataluña ya está en funcionamiento el primer equipo de atención específico para enfermos de esta dolencia neurodegenerativa, coordinado por la Fundación Miquel Valls, y que se están desempeñando en el Hospital del Mar, el Hospital Universitari de Sant Pau y el de Bellvitge. En el seno del proyecto ya se ha proveído de acompañamiento psicológico, emocional y espiritual a 551 pacientes de Catalunya.

Pese a que la ELA ya está identificada desde hace casi un siglo y medio, todavía no se ha descubierto una terapia que resulte efectiva para frenar su inexorable evolución. El único fármaco autorizado actualmente para esta patología es el riluzole (Rilutek), que apenas consigue alargar la vida del paciente tres meses, según informa la Plataforma de Afectados por la ELA. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (tras el alzhéimer y el párkinson) y la que requiere un mayor desembolso, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.

7 agosto, 2018

Al menos uno de cada 400 u 800 españoles padecerá esclerosis lateral amiotrófica a lo largo de su vida, según informó la Sociedad Española de Neurología

 

Marco Antonio Sánchez Becerra, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el año 2015, esta enfermedad neurológica degenerativa es una de las grandes desconocidas.

Pero gracias a un spot que ya se ha hecho viral en las redes sociales publicado por la Fundación Luzón y Samsung, muestra a Marco Antonio Sánchez Becerra junto a una bailarina argentina en un video, bajo una técnica denominada stop motion, que consiste en figurar movimiento a través de una serie de imágenes fijas, es la magia que Marco necesitaba para seguir el compás de la música. ¿El propósito del tango? Hablar de la ELA y conseguir fondos para seguir investigando y buscando la cura de una enfermedad que sufren unas 4.000 personas en España.

El vídeo fue grabado el pasado 26 de marzo en un edificio cercano a la Gran vía madrileña. “Buscaban dar visibilidad y en esa búsqueda de soluciones contactaron con Samsung, que quería hacer alguna campaña solidaria. Como yo conozco a Francisco Luzón desde que estuve en Burgos y mantenemos contacto, me contaron la idea y me propusieron participar”, revelo Marco.

Desde la Fundación han expresado que el motivo de esta acción es visibilizar esta enfermedad “ignorada”, que no tiene cura y que con el paso del tiempo deja sin poder hablar, comer, moverse e incluso respirar de forma autónoma a quienes la padecen.

 

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EL DIAGNÓSTICO

Según las Sociedad Española de Neurologia, afirman que al menos uno de cada 400 u 800 españoles padecerá esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a lo largo de su vida, esta afecta cada año a 900 personas en España y de la que se calcula que ya hay más de 3.000 afectados en el país.

Cada día se diagnostican en España tres nuevos casos de ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el párkinson. Por ello, desde el colectivo de pacientes buscan concienciar y mostrar la vital necesidad de una atención sociosanitaria integral de los afectados.

A pesar de ser la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras la demencia y el párkinson, su alta mortalidad hace que el número de afectados sea relativamente bajo, puesto que la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos casos diagnosticados.

“Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer”, ha explicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, Gerardo Gutiérrez.

La gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años solo en el 20 % de los pacientes y de más de diez en el 10 %.

Actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demora entre los 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares. Por todo ello, desde la SEN se ha destacado la necesidad de dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste sociosanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.

En Cataluña ya está en funcionamiento el primer equipo de atención específico para enfermos de esta dolencia neurodegenerativa, coordinado por la Fundación Miquel Valls, y que se están desempeñando en el Hospital del Mar, el Hospital Universitari de Sant Pau y el de Bellvitge. En el seno del proyecto ya se ha proveído de acompañamiento psicológico, emocional y espiritual a 551 pacientes de Catalunya.

Pese a que la ELA ya está identificada desde hace casi un siglo y medio, todavía no se ha descubierto una terapia que resulte efectiva para frenar su inexorable evolución. El único fármaco autorizado actualmente para esta patología es el riluzole (Rilutek), que apenas consigue alargar la vida del paciente tres meses, según informa la Plataforma de Afectados por la ELA. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (tras el alzhéimer y el párkinson) y la que requiere un mayor desembolso, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.

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