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El pequeño Iñaki y su lucha por combatir su alzheimer infantil

Iñaki tiene el Síndrome de Sanfilippo, amenaza con acabar con su vida, por lo que su mamá empezó una campaña […]

Iñaki tiene el Síndrome de Sanfilippo, amenaza con acabar con su vida, por lo que su mamá empezó una campaña solidaria para pagar sus medicamentos y la terapia

Una mujer impulsó un crowdfunding por su hijo. La madre de Iñaki, un niño que padece Síndrome de Sanfilippo, decidió tomar esta medida ante la imposibilidad de hacer frente por sí sola al tratamiento de la enfermedad.

Iñaki tiene 9 años. A este pequeño niño se le diagnosticó a muy temprana edad con el Síndrome de Sanfilippo, al que también se le conoce como alzheimer infantil, una enfermedad rara de carácter neurodegenerativo que poco a poco va iniciando en las capacidades cognitivas hasta lamentablemente acabar con ellas.

Te puede interesar: ONG: Pobreza infantil en España seguirá en alza hasta 2030

Con el Síndrome de Sanfilippo que amenaza con acabar con su vida, la mamá tuvo la determinación de iniciar una campaña solidaria para pagar sus medicamentos y la terapia.

Se requiere de un gran número de terapias para hacer frente a este síndrome y de esta forma evitar la progresiva degradación mental y un frágil estado de salud. Es por ellos que en estos casos se requiere atención las 24 horas del día, debido a que afecta al sueño y provoca dolorosas jaquecas, reseñó el diario ABC.

Plataformas para practicar la caridad con el prójimo

Fue la imposibilidad de hacer frente al costoso tratamiento lo que impulsó a la madre del pequeño a llevar a cabo una campaña de recaudación de fondos lanzada en la plataforma Gofundme.

Los fondos servirán para que Iñaki «regrese a todas sus terapias, sus suplementos y su dieta especial y siga luchando» contra la enfermedad.

En las propias palabras de Janette Ojeda, su madre, a la que ya se le acabaron los recursos incluyendo con los que la apoyó su familia y préstamos bancarios, las «terapia conductual cognitiva, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y piscina, son algunos de los tratamientos que el pequeño necesita para avanzar.

Así las cosas, el principal problema es que cada uno de ellos significan un importante desembolso económico y la madre no puede seguir pagándolos, por lo que el pequeño lamentablemente tuvo que reducirlas, con el perjuicio que ello conlleva para su aprendizaje», se especifica en la plataforma para practicar la caridad.

Lo positivo es que existe un tratamiento para la enfermedad de Sanfilippo que aún está en fase de investigación, hablamos de la terapia génica, bajo la que se ha tratado a 20 niños con buenos resultados.

1 agosto, 2019

Iñaki tiene el Síndrome de Sanfilippo, amenaza con acabar con su vida, por lo que su mamá empezó una campaña solidaria para pagar sus medicamentos y la terapia

Una mujer impulsó un crowdfunding por su hijo. La madre de Iñaki, un niño que padece Síndrome de Sanfilippo, decidió tomar esta medida ante la imposibilidad de hacer frente por sí sola al tratamiento de la enfermedad.

Iñaki tiene 9 años. A este pequeño niño se le diagnosticó a muy temprana edad con el Síndrome de Sanfilippo, al que también se le conoce como alzheimer infantil, una enfermedad rara de carácter neurodegenerativo que poco a poco va iniciando en las capacidades cognitivas hasta lamentablemente acabar con ellas.

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Con el Síndrome de Sanfilippo que amenaza con acabar con su vida, la mamá tuvo la determinación de iniciar una campaña solidaria para pagar sus medicamentos y la terapia.

Se requiere de un gran número de terapias para hacer frente a este síndrome y de esta forma evitar la progresiva degradación mental y un frágil estado de salud. Es por ellos que en estos casos se requiere atención las 24 horas del día, debido a que afecta al sueño y provoca dolorosas jaquecas, reseñó el diario ABC.

Plataformas para practicar la caridad con el prójimo

Fue la imposibilidad de hacer frente al costoso tratamiento lo que impulsó a la madre del pequeño a llevar a cabo una campaña de recaudación de fondos lanzada en la plataforma Gofundme.

Los fondos servirán para que Iñaki «regrese a todas sus terapias, sus suplementos y su dieta especial y siga luchando» contra la enfermedad.

En las propias palabras de Janette Ojeda, su madre, a la que ya se le acabaron los recursos incluyendo con los que la apoyó su familia y préstamos bancarios, las «terapia conductual cognitiva, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y piscina, son algunos de los tratamientos que el pequeño necesita para avanzar.

Así las cosas, el principal problema es que cada uno de ellos significan un importante desembolso económico y la madre no puede seguir pagándolos, por lo que el pequeño lamentablemente tuvo que reducirlas, con el perjuicio que ello conlleva para su aprendizaje», se especifica en la plataforma para practicar la caridad.

Lo positivo es que existe un tratamiento para la enfermedad de Sanfilippo que aún está en fase de investigación, hablamos de la terapia génica, bajo la que se ha tratado a 20 niños con buenos resultados.

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